Ania Orłowska urodziła się 26 czerwca 2020 r. W trzecim miesiącu zycia roku okazało się, że choruje na SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni. SMA1 to najcięższa postać tej choroby. Ze Szczecinem i okolicami związani są wszyscy, którzy Anię kochają. Ania w ramach prywatnych środków rehabilitowana jest oddechowo w Szczecinie oraz okresowo hospitalizowana w Samodzielnym Publicznym Specjalistycznym Zakładzie Opieki Zdrowotnej „Zdroje”, gdzie przyjmuje spowalniającą postęp choroby Spinrazę. Ale lek, który może Ani pomóc, to Zolgensma, której lecznicze działanie polega na podniesieniu w motoneuronach poziomu białka SMN, którego deficyt jest odpowiedzialny za rdzeniowy zanik mięśni. Przy terapii genowej degeneracja motoneuronów zatrzymuje się, a choroba przestaje postępować. Niestety, pomimo, że lek jest obecnie dostępny w Polsce, nie jest refundowany, a jego koszt to 9mln zł.
Musimy te środki zebrać w możliwie najkrótszym czasie, ponieważ choroba dzień po dniu nieodwracalnie niszczy organizm Ani. Każdego dnia obumierają jej mięśnie w kolejności odpowiedzialne za oddychanie, połykanie pokarmu, poruszanie się. Niestety lek nie powoduje odbudowy, czy regeneracji obumarłych neuronów, dlatego czas podania leku ma kluczowe znaczenie. Ania nie skorzysta ze środków przeznaczonych na tzw. Fundusz Medyczny. Producent leku jeszcze nie wystąpił o wszczęcie procedury refundacyjnej. Nawet jeśli w najbliższym czasie tak się stanie, to czas trwania procedury sprawia, że dla naszej Ani będzie już za późno. Rodzice Ani całe życie byli społecznikami. Tata Michał już od czasów studenckich udzielał darmowych porad prawnych w ramach Europejskiego Stowarzyszenia Studentów Prawa ELSA, a mama Joanna w ramach wolontariatu działała w Amnesty International, Stowarzyszeniu „Jeden Świat” i w Hospicjum Palium w Poznaniu. Teraz sami zmuszeni są wyciągać ręce po pomoc dla swojego dziecka, ale te wyciągnięte ręce i ich apele giną wśród problemów z jakimi na co dzień borykają się ludzie przez sytuację epidemiczną i konsekwencjami, jakie niesie ze sobą. Ania jest podopieczną Fundacji Siepomaga, gdzie pod adresem www.siepomaga.pl/ania zbierane są środki na jej leczenie oraz podopieczną Fundacji Szlachetny Bohater, na której rachunek przekazywane są środki z prowadzonej zbiórki publicznej do puszek.
Formą pomocy może być także przekazanie produktów lub usług na Licytacje dla Ani z SMA prowadzone na portalu Facebook. Na rzecz Ani Orłowskiej można przekazać także 1% podatku, KRS 0000396361, Cel szczegółowy: 0088104 Ania. Można również wysyłać SMS na numer 72365 o treści 0088104.
Pomóżmy małej Ani, tak jak pomogliśmy Frankowi, który latem otrzymał ten lek i dziś rośnie i rozwija się jak każde dziecko w jego wieku. Ania także zasługuje by jej pomóc, za co w imieniu rodziców bardzo dziękujemy. Razem pokonamy tę ciężką chorobę, gdyż kuracja genetyczna jest najskuteczniejsza.
AGA
